På arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
Arendalsuka

Arendalsuka 14. – 19. august 2017

Åpent for alle – fri entré – ingen billetter

 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Arrangør
NKSD
Tema
Helse
Stand
Stand - Torvet 155
 
Beskrivelse av standen

På verdensbasis finnes det rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Omtrent 80% av disse skyldes en forandring i genene. I Norge er det registrert flere hundre ulike sjeldne diagnoser i befolkningen. Det totale antallet i Norge med sjeldne diagnoser anslås til over 30000 personer, og for mange er et eget kompetansesentertilbud viktig. 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, og gir tjenester som ikke kan forventes dekket i øvrig tjenesteapparat. Tilbudet gis til brukere/pasienter, pårørende og tjenesteapparat, i et livsløpsperspektiv.

​I Norge regnes en diagnose som sjelden når det er færre enn 500 personer med hver diagnose i hele landet. Det er oftest medfødte, arvelige og komplekse diagnoser. Symptomene kan vise seg rett etter fødsel, men kan også opptre senere i livet. Grunntilstanden kan ofte ikke behandles, men symptomene kan forebygges, begrenses eller behandles.

Kontaktperson
Ståle Tvete Vollan, spesialrådgiver kommunikasjon, NKSD, 46661273, stavol@ous-hf.no
Twitter