På arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no
Dette var et arrangement i 2019

Typisk norsk å være god – på sjelden sykdom?

Arrangør
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Dag
Torsdag 15/8 2019 15:30 - 16:30
Arrangementstype
Debatt
Tema
Helse
Språk
Norsk
Sted
Thon Hotel Arendal
Stedsbeskrivelse:
Smalsundet
Antall plasser i lokalet
80
 


Om arrangementet

Siden tidlig på 90-tallet har Norge stilt i egen ekspertklasse i oppfølgingen av mennesker med en sjelden diagnose. Ingen andre land har 9 ulike kompetansesenter som skal ivareta til sammen bortimot 800 sjeldne diagnoser fra vugge til grav. Er det derfor politikerne bruker så lang tid på å lage en nasjonal strategi?

Hva vil det si at definisjonen for sjeldne diagnoser nå endres fra norske 1:10 000 til europeiske 1:2000; Skal vi ikke lenger få være best i klassen? Eller skal vi være best på vegne av flere? Hvem skal være med på laget – og hvilke roller skal de spille?

Vi kjører debatt, ledet av Aslak Bonde, og sørger for at alle som blir berørt skal bli hørt, og få svar!

Debatten streames.

Medvirkende
  • Debattleder: Aslak Bonde, journalist og kommentator
  • Panel: Elise Bjørnebekk-Waagen, helse- og omsorgskomiteen, Ap
  • Panel: Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet
  • Panel: Ann Iren Kjønnøy, hovedstyremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
  • Panel: Monika Andersen, lokallagsleder Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)
  • Panel: Stein Are Aksnes, leder for den Nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD)
  • Panel: Benedicte Paus, overlege og medlem i Bioteknologirådet, Ous
  • **************
  • Innspill: Anne-Stine Bergquist Røberg, sykepleier, Phd, TRS
  • Innspill: Geir Lippestad, advokat, politiker og pappa
  • Innspill: Asbjørg Stray-Pedersen, overlege, Phd, Ous
  • Innspill: Kristian Emil Kristoffersen, direktør på Frambu senter for sjeldne diagnoser
  • Innspill: Kristin Mesteig, leder samfunnskontaktavdelingen, Koalisjonen for sjeldne sykdommer
  • Innspill: Charlotte von der Lippe, overlege, Phd, Senter for sjeldne diagnoser og sykehuset Telemark
  • Innspill: Monica Haugen, AMC-rammet bruker
Kontaktperson
Kristin Rosnes Holte, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, +47 99548641, kristinroholt@gmail.com
Universell utforming
Hørselshjelpemidler
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
Servering
Nei
Sidevisninger
1690