«En sjelden strategi – verdien av å vite?»

Med fremskrittene innen medisinsk teknologi kan sjeldne sykdommer diagnostiseres tidligere enn før. Tidlig diagnose er viktig, både fordi skader kan unngås og forebygges, og fordi en diagnose ofte er nødvendig for at brukerne skal få de tjenestene, behandlingen og medisinene de har behov for. Dersom det ikke finnes en medisinsk behandling, er det likevel en verdi i å vite?
 

I desember 2016 diskuterte Stortinget hvordan pasienter med sjeldne sykdommer kunne ivaretas bedre. Interpellasjonen handlet om hele pasientforløpet for en person med en sjelden sykdom - fra diagnostisering via behandling til (re)habilitering.

I debatten kom det frem at brukerne og fagmiljøet etterlyser en nasjonal strategi for å styrke myndighetsforankring og å tydeliggjøre føringer for samhandling. Strategien måtte bygge på prinsippet om at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud.

Som et resultat av debatten ble det enighet om å utarbeide en plan for sjeldne sykdommer. Dette arbeidet pågår nå, og Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer under Arendalsuka til en samtale om planen. Vi inviterer politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet til å gi en status på arbeidet. Etter innledningen åpner vi for samtale med aktørene rundt bordet. 

Tentativ tidsplan for møtet:

• 08.00– 08.05 Velkommen og presentasjonsrunde rundt bordet
• 08.05 – 08.15 Innledning fra Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne- Grethe Erlandsen (H) om status for handlingsplanarbeidet.
• 08.15 – 08.20 Kort forberedt kommentar ved Professor (em.) Arvid Heiberg
• 08.20 – 09.15 Samtale rundt bordet
• 09.15 – 09.25 Oppsummering og avslutning
• 09.25 – 10.00 Sosial mingling