Siden tidlig på 90-tallet har Norge stilt i egen ekspertklasse i oppfølgingen av mennesker med en sjelden diagnose. Ingen andre land har 9 ulike kompetansesenter som skal ivareta til sammen bortimot 800 sjeldne diagnoser fra vugge til grav. Er det derfor politikerne bruker så lang tid på å lage en nasjonal strategi?
Hva vil det si at definisjonen for sjeldne diagnoser nå endres fra norske 1:10 000 til europeiske 1:2000; Skal vi ikke lenger få være best i klassen? Eller skal vi være best på vegne av flere? Hvem skal være med på laget – og hvilke roller skal de spille?
Vi kjører debatt, ledet av Aslak Bonde, og sørger for at alle som blir berørt skal bli hørt, og få svar!
Debatten streames.
Medvirkende
Debattleder: Aslak Bonde, journalist og kommentator
Panel: Elise Bjørnebekk-Waagen, helse- og omsorgskomiteen, Ap
Panel: Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet
Panel: Ann Iren Kjønnøy, hovedstyremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Panel: Monika Andersen, lokallagsleder Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)
Panel: Stein Are Aksnes, leder for den Nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD)
Panel: Benedicte Paus, overlege og medlem i Bioteknologirådet, Ous
Hørselshjelpemidler
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
