På arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no
Dette var et arrangement i 2019

Livet starter i genene, men å leve er så mye mer – om genetikk, søsken og Virtual Reality

Arrangør
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Dag
Torsdag 15/8 2019 14:30 - 15:30
Arrangementstype
Seminar
Tema
Helse
Språk
Norsk
Sted
Thon Hotel Arendal
Stedsbeskrivelse:
Smalsundet
Antall plasser i lokalet
80
 


Om arrangementet

"Gener til forbannelse eller velsignelse?"

Alle mennesker er bærere av genfeil. De fleste merker lite til dette. Men hos noen gir disse økt risiko for sykdom. Andre blir ikke syke, men kan gi genfeilen videre til sine barn - som blir syke.

Vi står foran en fremtid full av muligheter til å endre vårt genetiske materiale. Å forstå genetikk er ikke enkelt. Vår ekspert hjelper deg til å navigere i den genetiske jungelen.

Valgene må du likevel ta selv:
Siden Karoline Marie Enoksen var 18 år, har hun visst at hun kan ende opp i rullestol. En gentest kan gi henne et sikkert svar. Men vil hun egentlig vite fremtiden? Dette, og flere spørsmål, søkte Karoline svar på gjennom NRK-dokumentaren «Genenes forbannelse» i serien Innafor. I Arendal møter du henne i samtale med genetiker Charlotte von der Lippe.

Har du spørsmål om genetikk du ønsker svar på, kan du allerede nå sende oss disse til: svaromgenetikk@gmail.com

Videre gir vi deg et innblikk i hvordan forskning på det psykososiale kan bidra til nyttige KOMMUNIKASJONSVERKTØY for å ivareta søsken til barn med funksjonsnedsettelser:

"Hva med storesøster?"

«Søsken er en helt uvurderlig ressurs, og kilde til kunnskap om hvordan ta vare på barn med funksjonsnedsettelse, fordi de ser behovene deres med barneøyne. Skole og barnehage kunne lært noe av dem,» sa Torun Vatne, psykolog og forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i en artikkel i Bergens Tidende i vår. Vatne er prosjektleder for forskningsprosjektet «Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne», gjort i samarbeid med Psykologisk institutt UiO.

Gjennom forskningsprosjektet har hun sett at søsken som pårørende får varierende tilbud fra hjelpeapparatet rundt i landet. SIBS (for «siblings», søsken) er et tiltak som ble utviklet gjennom prosjektet, og har som mål å forebygge psykologiske vansker gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Den er nå testet ut flere steder og med 250 familier.

Men har det hjulpet?

Sist, og før vi kjører i gang debatt (se eget arrangement), vil du også få presentert innovasjonsprosjektet som bruker DAGENS VR-TEKNOLOGI for å få en helhetsopplevelse av hvordan det er å leve som kortvokst:

"Hvordan kan VR fremme empati og forståelse for sjeldne utfordringer?"

Virtual Reality (VR) er en datateknologi som lar brukeren oppleve et virtuelt miljø som etterligner virkeligheten. Ved hjelp av VR-briller kan man oppleve verden på nye måter, noe som gjør VR til et oppslukende virkemiddel som kan gi nye erfaringer og perspektiver. Flere sjeldne diagnoser medfører kortvoksthet. Å være kortvokst innebærer både praktiske utfordringer og uønsket oppmerksomhet.

I dette innovasjonsprosjektet testes bruken av VR-film for å gi en helhetsopplevelse av hvordan det kan være å leve med en slik diagnose.

Kan det brukes som et viktig verktøy for å fremme empati og forståelse?

Du får muligheten til å prøve VR-briller i pausen. Arrangementet streames.

Medvirkende
  • Charlotte von der Lippe, Rådgiver, overlege Phd, spesialist i medisinsk genetikk, Senter for sjeldne diagnoser (Ous) og Telemark sentralsykehus
  • Karoline Marie Enoksen, Frilanser, blant annet NRK
  • Torun Vatne, Psykolog Phd, forsker, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  • Eirik Wahl Seeberg, Psykolog, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontaktperson
Kristin Rosnes Holte, Kommunikasjonsrådgiver, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, +47 99548641, kristinroholt@gmail.com
Universell utforming
Hørselshjelpemidler
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
Servering
Ja
Sidevisninger
1861